2025年2月28日，第十八屆國際罕見病日公益活動在德陽市人民醫(yī)院隆重舉行。今年的主題是“關(guān)注罕見病，點亮生命之光”，旨在提高公眾對罕見病的認識，呼吁社會各界關(guān)注罕見病患者及其家庭的需求。德陽市人民醫(yī)院通過義診、患者教育活動和攝影繪畫作品展等多種形式，為罕見病患者及其家屬提供了全方位的支持與幫助。
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義診活動：多學(xué)科專家聯(lián)合助力罕見病診療
當天下午2:30至4:00，德陽市人民醫(yī)院花園廣場（門診大樓前）舉行了罕見病日義診活動。來自多個學(xué)科的專家齊聚一堂，為罕見病患者及家屬提供免費咨詢和健康篩查服務(wù)。參與義診的專家包括神經(jīng)內(nèi)科的何妮、田婧、張萍，呼吸內(nèi)科的王笑，兒科的王曉瑜，消化內(nèi)科的李耀東，風(fēng)濕免疫科的張杰，以及生殖遺傳科的張浩等。
義診現(xiàn)場，專家們耐心解答了患者及其家屬的疑問，提供了專業(yè)的診療建議。同時，醫(yī)院還為前來參加活動的市民提供了免費血壓測量和基礎(chǔ)健康評估服務(wù)，幫助大家了解自身健康狀況。義診活動不僅為罕見病患者提供了寶貴的醫(yī)療資源，也讓更多人了解了罕見病的相關(guān)知識，增強了公眾對罕見病的關(guān)注。
下午3:30至5:00，德陽市人民醫(yī)院海油六樓學(xué)習(xí)室舉辦了罕見病患者教育活動。活動邀請了多位專家和患者代表進行分享，內(nèi)容涵蓋了罕見病的診斷、治療、康復(fù)以及心理支持等方面。
神經(jīng)內(nèi)科的何妮和田婧醫(yī)生分別就罕見病的早期診斷和綜合治療進行了詳細講解，強調(diào)了多學(xué)科協(xié)作在罕見病診療中的重要性。馬雪茹護士則從疾病的識別，飲食，患者照料的角度，分享了如何幫助罕見病患者及其家屬應(yīng)對疾病。患友們也講述了自己與疾病抗爭的經(jīng)歷，探討交流如何克服疾病。
患者教育活動不僅為罕見病患者及其家屬提供了實用的醫(yī)學(xué)知識，還為他們搭建了一個交流與互助的平臺。通過專家的講解和患者之間的分享，大家更加堅定了戰(zhàn)勝疾病的信心。
除了義診和患者教育活動，德陽市人民醫(yī)院還在花園廣場（門診大樓前）舉辦了“關(guān)注罕見，點亮生命之光”攝影與繪畫作品展。展出了多幅由罕見病患者及其家屬和志愿者創(chuàng)作的攝影和繪畫作品。
這些作品以獨特的視角展現(xiàn)了罕見病患者的生活點滴，既有對疾病的深刻思考，也有對未來的美好憧憬。每一幅作品都充滿了情感與力量，深深打動了前來參觀的市民。展覽不僅為罕見病患者提供了一個展示自我、表達情感的平臺，也讓更多人通過藝術(shù)的形式了解了罕見病患者的內(nèi)心世界。
- 社會各界共同關(guān)注，罕見病日公益活動圓滿落幕
此次罕見病日公益活動得到了社會各界的廣泛關(guān)注與支持。德陽市人民醫(yī)院通過義診、患者教育活動和攝影繪畫作品展等多種形式，成功地將罕見病的相關(guān)知識普及給了更多市民，同時也為罕見病患者及其家屬提供了實實在在的幫助。
罕見病雖然發(fā)病率低，但種類繁多，且多數(shù)病情復(fù)雜、診斷困難，給患者及其家庭帶來了巨大的挑戰(zhàn)。通過此次活動，德陽市人民醫(yī)院不僅為罕見病患者提供了專業(yè)的醫(yī)療支持，還呼吁社會各界共同關(guān)注罕見病，為罕見病患者點亮生命之光。
未來，德陽市人民醫(yī)院將繼續(xù)致力于罕見病的診療與研究，為罕見病患者提供更加優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。同時，醫(yī)院也將繼續(xù)舉辦類似的公益活動，推動罕見病知識的普及，幫助更多罕見病患者及其家庭走出困境，迎接更加美好的未來。
文稿丨何妮
編輯丨周菊
審核丨陳洪
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