熱播劇《慶余年》中，主角范閑在現(xiàn)代竟是一名“連呼吸都費(fèi)力”的重癥肌無(wú)力患者。 現(xiàn)實(shí)中，我國(guó)有20萬(wàn)人和他一樣 ——明明意識(shí)清醒，身體卻像被“斷電”，連吃飯、說話都成奢侈。這些被忽視的求救信號(hào)，可能就在你我身邊！

重癥肌無(wú)力像一臺(tái)接觸不良的機(jī)器，癥狀“時(shí)好時(shí)壞”： 

-  眼睛 ：眼皮突然下垂、看東西重影（像相機(jī)鏡頭蓋沒開）。  

-  面部 ：笑不起來也哭不出，表情“凍結(jié)”。  

-  吃飯 ：嚼不動(dòng)牛排，只能喝粥  。

-  說話 ：聲音像“大舌頭”，喝水總嗆到  。

-  四肢 ：梳頭時(shí)手臂抬不過肩膀，爬樓梯腿軟  。

-  呼吸 ：嚴(yán)重時(shí)像被掐住脖子，急需搶救！  

 ??醫(yī)生提醒 ：癥狀“晨輕暮重”，休息后緩解，但會(huì)反復(fù)發(fā)作！

- 女性更易中招 ：男女比例約3:7

- 兩個(gè)高危年齡段 ：30歲青年 vs 50歲中老年

- 最小的患者僅6個(gè)月 ！

重要事實(shí) ：90%患者曾被誤診為“疲勞”“抑郁癥”，確診平均延誤2年！

免疫系統(tǒng)本是“保安”，卻錯(cuò)誤攻擊神經(jīng)肌肉接頭：

- 誘因 ：感冒、壓力、某些藥物（如抗生素）可能觸發(fā)

- 關(guān)鍵發(fā)現(xiàn) ：70%患者胸腺異常（需手術(shù)切除）

但別怕！ 規(guī)范治療能讓80%患者回歸正常生活 ！

?對(duì)癥治療：包括膽堿酯酶抑制劑（溴比斯地明）、β2腎上腺素能激動(dòng)劑（特布他林、沙丁胺醇），但該類藥物治標(biāo)不治本。

?免疫治療：包括糖皮質(zhì)激素和其他非激素類的免疫抑制劑（硫唑嘌呤、嗎替麥考酚酯、他克莫司、甲氨蝶呤等)，該類藥物起效較慢，需要醫(yī)生根據(jù)患者自身情況選擇使用。

?挽救治療：當(dāng)患者處于危象期或危象前期，可選擇使用血漿置換、免疫吸附、靜脈注射免疫球蛋白等治療，該類治療起效快，且一般費(fèi)用較高。

?手術(shù)治療：主要指的是胸腺切除，所有重癥肌無(wú)力的患者均需要定期復(fù)查胸部CT，了解胸腺情況，伴有胸腺瘤的病人需要盡早把胸腺瘤切掉。

?新型生物靶向治療：包括靶向B細(xì)胞藥物（利妥昔單抗）、靶向FcRn藥物（艾加莫德）、依庫(kù)珠單抗等。

?研究進(jìn)展：造血干細(xì)胞移植、CAT-T細(xì)胞治療在重癥肌無(wú)力領(lǐng)域也有探索嘗試。

29歲的小雨發(fā)病時(shí)連手機(jī)都拿不穩(wěn)，經(jīng)過：

- 3個(gè)月激素治療 + 胸腺切除

- 每天康復(fù)訓(xùn)練 （吹氣球練呼吸，捏橡皮練手指）

如今已重回設(shè)計(jì)師崗位，她說： “確診不是終點(diǎn)，而是重生的起點(diǎn)！”

疲憊≠矯情，可能是身體在呼救！